El ST y beneficios
Es relativamente poco frecuente que el síndrome de Tourette se convierta en una afección que produzca discapacidad, en el sentido de interferir con su capacidad de trabajar o de cuidarse por sí mismo; sin embargo, esa es la realidad para unas pocas personas. Es un alivio saber que se puede conseguir ayuda, aunque después nunca necesite utilizarla.
Los programas más importantes de este tipo los dirige la Administración del Seguro Social. La Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI, Supplemental Security Income) y el Seguro Social por Discapacidad (SSD, Social Security Disability) ofrecen una pequeña contribución en concepto de apoyo para personas con ingresos reducidos destinado a adultos con discapacidad cuya afección les provoque “limitaciones funcionales marcadas y graves” y dura más de un año. El SSI está basado en el ingreso, por lo cual sólo quienes reciben actualmente ingresos muy bajos o están desempleados tienen derecho a este beneficio. Aquellos que han estado trabajando, pero necesitan ayuda por el agravamiento de los síntomas, tienen la opción del SSD. Pueden acceder a él algunas personas que todavía trabajan pero cuyos ingresos se han afectado seriamente, no sólo quienes han quedado desempleados. Es necesario haber hecho aportes al Seguro Social para tener derecho al SSD.
La clase de limitaciones funcionales que contempla el Seguro Social pueden ser: dificultad para caminar, para hablar y para cuidarse por sí mismo. Esto sólo se aplica a aquellas pocas personas que tienen tics físicos muy graves y frecuentes. Sin embargo, algunas personas con ST han podido alegar, para lograr la elegibilidad, que aquellos síntomas que no son impedimentos físicos graves (coprolalia o copropraxia persistentes, por ejemplo, o TOC grave y ST) han afectado su capacidad de trabajar, de comunicarse o de socializar con otras personas.
Para averiguar si tiene derecho a acceder a la SSI o al SSD, póngase en contacto con la oficina del Seguro Social más cercana a su domicilio. El trámite es muy detallado; deberá presentar comprobantes médicos y lo entrevistará un representante del organismo. En algunos casos, también lo examinará un doctor dependiente de la Administración del Seguro Social.
Debido a la extensión, la complejidad del trámite administrativo y la importancia de entender el complicado proceso, es recomendable que lo ayude un especialista al momento de presentar la solicitud. En Internet, puede buscar en http://www.napas.org/ (Red Nacional de Derechos para las Personas con Discapacidades) y http://www.ilusa.com/links/ilcenters.htm (para buscar el Centro de Vida Independiente más cercano a su domicilio; es un recurso de defensa con más de 500 sedes, muchas de las cuales tienen apoyo estatal). Algunos bufetes de abogados también se especializan en beneficios de discapacidad. A la mayoría de los solicitantes los rechazan en el primer intento, pero a muchos más les va bien cuando vuelven a solicitarlo. Tener buen asesoramiento desde el comienzo le dará las mayores probabilidades de éxito.
Obtener una SSI o un SSD puede proporcionar importantes beneficios adicionales. El más importante de ellos es la cobertura de salud por intermedio de Medicare, el mismo programa que utilizan muchos jubilados. De hecho, muchas personas con discapacidades solicitan los beneficios ante todo para obtener cobertura completa de seguro de salud. Quienes reciben la SSI obtienen esta cobertura de manera automática, mientras que los destinatarios del SSD sólo acceden a Medicare si permanecen mucho tiempo en el programa.
Los destinatarios de estos beneficios también pueden tener derecho a otros tipos de ayuda, como programas de asistencia para la vivienda para personas con discapacidades (muchos de estos programas son locales o estatales en lugar de federales, pero casi todos consideran que recibir beneficios del Seguro Social es prueba aceptable de discapacidad grave) o ayuda para poder volver a un tener trabajo remunerado.
De hecho, usted puede mantener algunos o todos los beneficios federales por bastante tiempo si finalmente vuelve a estar capacitado para obtener un empleo remunerado (por ejemplo, si sus síntomas se vuelven menos graves más adelante o si logra identificar un tipo de trabajo que pueda realizar a pesar de ellos). También existe ayuda de capacitación vocacional y por los gastos relacionados con la vuelta al trabajo.
Hay otro programa de seguro de salud, Medicaid, al que pueden acceder algunas personas con bajos ingresos, independientemente de su estado de discapacidad, si satisfacen ciertos requisitos.
Algunas ciudades y estados también tienen sus propios programas de apoyo económico o de seguro de salud para personas con discapacidades o servicios afines. Comuníquese con el departamento de servicios sociales de su estado para obtener más información. En cuanto a los adultos con ST que estén acercándose a la edad de retiro, hay beneficios para los estadounidenses de la tercera edad.
La Administración del Seguro Social está en Internet en http://www.ssa.gov/
Puede encontrar más información sobre Medicare y Medicaid (para ciudadanos de la tercera edad) enhttp://www.cms.hhs.gov
Por Mitzi Waltz
Nuestra Misión
La Asociación Estadounidense para el Tourette está dedicada a hacer mejor las vidas
de todas las personas afectadas por el Tourette y Trastornos de Tics.
